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                                                              发稿时间:2020-08-13 04:54:17

                                                              2020年7月28日晚,周早英在朋辉的坟前痛哭

                                                              唯一幸运的是,桂芳的病情发展缓慢,留给了周早英更多的时间。而与此同时,湖南省其他戈谢病患者家庭也在寻找周早英,他们唯一的出路只有一条:让戈谢病用药纳入医保。否则其余所有的努力,终将化为泡影。

                                                              周早英今年48岁,老家在湖北麻城,早年间嫁到了湖南郴州宜章县新华村的农户李祥根家里,1999年生下了女儿李桂芳,两年后有了儿子李朋辉。小的时候,姐弟俩是村里最活泼的那类孩子,桂芳有水灵灵的大眼睛,朋辉聪明机灵,有儿有女的一家人别提有多幸福。那个时候唯一留在周早英心中的一个迷,就是儿子朋辉的肚子。“他的肚子比一般孩子大些,我摸了摸,里面感觉硬硬的,不像别的孩子,肚子大,但软。”周早英说,“后来,我也摸了下女儿的肚子,外观看起来比较正常,但也有一个地方比较硬。”

                                                              这几天,一则负面新闻让人看得挺揪心的。然而,由于国内的首发媒体在拟标题时没有标注新闻的发生地,竟给了一些网络大V乘机造谣生事的机会。

                                                              2012年10月,周早英的儿子朋辉因患罕见“大肚子病”,不幸离世。周早英哭干了眼泪,但自始至终不敢动轻生念头,因为她的女儿李桂芳的肚子,也渐渐大了起来。“我向儿子发过誓,要把他的姐姐留在世界上。”周早英说。8年过去了,周早英和女儿站在自家的楼顶上,看向朋辉埋葬的地方。她似乎做到了当初对儿子的承诺,但一切还远远没有结束。

                                                              8月10日当天,大V@富察春兵 分享新闻截图称,“近日,一段医院内视频引发热议:男子在病床边守着6岁重病女儿,拒绝院方拔下呼吸机,随后竟被警方暴力掐脖拖走,现场惨烈。”他提问:不想让自己女儿死,也违法吗?

                                                              在自家破旧的一层小楼楼顶,周早英带着女儿桂芳,留下了这些年母女最正式的一张合影,桂芳也第一次正面面对镜头,和母亲的手紧紧握在一起。“她现在开朗了一些,起码愿意出来见人了。”周早英说,“虽然我们家现在想给女儿持续用上药,还是一件难如登天的事情,但我起码敢去想这件事了,女儿的心里也知道,自己或许有救了。”自8月15日起,具备校园疫情防控条件的高校,结合小学期安排,可组织学生分期分批、错时错峰返校和新生报到。

                                                              随后,另外一名大V@片片腊味情 又以截图的方式分享了@富察春兵 的微博,并言之凿凿地声称这则负面新闻发生在国内。

                                                              2020年3月11日,中国大部分地区疫情的影响尚未消散,但湖南省七八位戈谢病家庭的群里,突然爆发出欢呼。“那天下了文件,从4月1号开始,戈谢病的药在湖南进入了医保体系,政府进行70%的报销,封顶47万元,虽然不像上海浙江那样,90%以上报销,但总算也让我们看到一丝希望。”

                                                              如今天气炎热,如炙烤一般,工作棚内气温高达35度,烤箱里更是有四十余度,周早英每天都热得大汗淋漓,不停地喝水。可即便这样,她也必须做,因为女儿目前的身体还不能做事儿,家里全靠自己和老公微薄的收入支撑。“我虽然就只能挣70一天,但也必须去做。我看着女儿打了几针药,脸色好了很多,肚子也稍微小了一些,我就知道,我还能救她,我能帮朋辉,把姐姐留在这个世界。”